第一期【“守护月亮之光”白化病眼健康关爱行动专项门诊】将于2019年11月25日在普瑞眼科集团山东亮康眼科医院儿童眼病门诊开诊。
不乐见光的月亮孩子
白化病发病率约为每 10 万人有 5～10 个人发病,他们因为畏光被称为“月亮孩子”。
白化病患者中90%以上的伴有眼球震颤,虹膜和眼底色素缺乏,黄斑视网膜及视神经发育异常,屈光不正和斜视,所以白化患者视力发育差,很多矫正视力低于0.15,属于严重低视力人群。
而很多白化症者受传统诊治观念影响、受家庭经济情况影响眼病得不到有效及时的治疗,只能处于无尽的低视力中。
低视力门诊设立,守护“月亮之光”
杨东生教授与王平教授诊治的白化患儿已经不计其数,目前已在白化眼病治疗上取得了突破性进展。未经治疗的1型白化孩子视力一般低于0.15,但在我们治疗案例中最佳的患儿已经突破0.4。另外有部分眼底色素缺失的患儿经过治疗后可以达到0.8,甚至突破1.0。很多成人白化眼症患者治疗后实现了视觉效果的改善,并获得双眼视。
为了让更广泛的白化患儿能够通过我们的治疗而受益,也为了给这些特殊的患儿创造更好的就诊环境和服务,山东亮康眼科医院特开设了白化专项门诊,每月的最后一周周一作为守护“月亮之光”白化专项门诊,我们将为到院的白化患儿提供包括挂号、检查、手术、基因检测、配镜/助视器等多项折扣与救助政策。
为了光明我们不断突破
针对白化视觉发育的特点,我们已建立起包括防护、诊断、手术、视觉康复的更系统全面的整合治疗:
1. 早期防护措施,早期屈光矫正;
2. 尽早斜视矫正和减轻眼球震颤;
3. 减震术后针对性采用特殊的视觉训练;
4. 在低视力患者中开展低视力矫正。
通过这一系列的治疗措施,越来越多的进行了早期治疗的白化孩子视力已经发育到很好的程度,已受益众多传统治疗束手无策的白化患儿。
“31岁白化症者,自幼眼球震颤并伴有斜视,只能用一只眼睛看东西,双眼无法融合,视力仅有0.08。经过眼球震颤合并斜视的手术后,术后患者惊喜的发现“感觉看东西清楚多了,眼球能稳定控制了,最最惊喜的就是能双眼看东西了”
“23岁的白化症者,自幼眼球震颤伴有内斜视,视力仅0.15,由杨东生教授实施后手术后成果显著:经过暗室+视觉康复训练后,她的视力奇迹般的达到了0.3”
“5岁的白化宝宝橙橙,看东西时眼球像“钟摆”一样无法停止。家长带她追随杨院长看诊,接受了手术治疗后,患儿头位改善明显,眼球摆动幅度减轻,视力也有所提高”
“8岁白化女孩,双眼大度内斜视,由于伴有严重眼球震颤,被省级医院诊断为:无法根治。经杨院长设计的眼球震颤减震术和内斜视矫正术+暗室疗法,术后不仅大大改善,并惊人获得了立体视”
白化宝宝应早诊断、早治疗、早视觉康复
来找杨教授看诊的还有不少尚在襁褓的白宝宝,世界对于他们是未知的,他们尚不明白自己的与众不同,尚不知道自己已经被很多医院告知无法医治,尚不了解父母带自己反复求医的焦灼与辛酸。但,在懵懂无知的时候在来到这里,他们也是幸运的。
杨东生教授和王平教授带领团队已建立了系统的婴幼儿视功能检查程序。0岁开始眼部检查确诊,必要时应基因检测,这对白宝宝眼病早期的诊断和视觉发育评估起到非常重要的作用,能够尽早干预和治疗让孩子获得更好的视力。
我院配备了针对低龄婴幼儿的电生理系统、可同时检测出斜视/头位/眼震的新一代多功能眼动仪等专业特色设备,树立严苛的检查要求,不断的突破婴幼儿眼部精确检查的记录。
▼图为3个月宝宝的眼视网膜电流图
▼图为11个月大的白化宝宝做的眼底照相,达到了惊人的清晰
白化宝宝的视觉发育机制和正常人不一样,可以发育持续到20岁,所以在孩子儿童青少年期间都要注意合理用眼和饮食,规律的眼部随访,这样才能使得视力持续朝着改善方向发展。
我们希望通过白化病专项门诊的设立,持续不断的帮助这些白化患儿改善视力、活出更精彩的人生。
愿天下每一位白化病患儿,都能被这个世界温柔以待。
